«Ми не любимо слово «даун», - мама особливої дитини з Волині

Лариса Новосад – молода доглянута жінка. Енергійна і красива. Вона – мама 17-річного Валентина, хлопця з синдромом Дауна. Попри генетичне відхилення, він дуже самостійний та соціалізований. Валентин ходить на танці й чудово грає у футбол. Нещодавно їхня команда паралімпійців привезла з Полтави золото, йдеться у матеріалі газети Волинські Новини від 5 жовтня 39-ий номер (87-ий).

Під впливом побаченого у моїй голові один за одним руйнуються стереотипи. Валентин може зробити каву та чай, і не лише собі, а й близьким. Він дістається до школи без супроводу батьків, щоранку їздить туди громадським транспортом. Це велика рідкість серед таких дітей.

Його мама – соціальний працівник у громадській організації «Даун синдром». Усі досягнення сина – це їхня щоденна праця.

«Ми з ним дуже багато працювали. Та й зараз працюємо, – каже Лариса. – Ходимо на танці, до логопеда, на футбол. Постійно розвиваємося та вдосконалюємося».

Мами таких дітей завжди говорять «ми»: усе удвох, усе разом.

Від несподіванки до радості

Ларисі було 19, коли народився Валентин. Гарний хлопчик, з двома ручками та ніжками. Медики сказали, що всередині у нього все добре. От тільки має проблеми з м’язовим тонусом. Жінка дізналася, що у сина синдром Дауна, лише через півроку після його народження.

«Знаєте, і я вдячна лікарям за ці півроку, адже могла насолодитися безтурботним материнством. Наш Валентин був бажаною дитиною. Ніхто не передбачав, що він народиться особливим. Лікар покликав до себе, сказав, що у дитини одна зайва хромосома. Це на генетичному рівні. Наші генетики кажуть прямо: гірше, як є, уже не буде. Для мами це великий стрес. Дуже важливо, щоб її підтримали на початках, наголосили, що все вернеться сторицею, тільки не треба опускати рук. Хай яка дитина народилася, з нею треба працювати».

Жінка каже, що була приголом­шена, коли їй сказали, що дитина особлива. Відтоді їхнє з чоловіком життя перетворилося на нескінченні перегони.

«Здавалося, світ перевернувся. Багато місяців поспіль від того дня я відчувала якусь усюдисущу порожнечу, – зізнається вона. – Ми не хотіли показувати сина родичам, аби уникнути докорів, непотрібних запитань, сорому. Пізніше зрозуміли, що так чинити не треба. Відтак я опанувала себе й почала шукати інформацію. Намагалася займатися з сином сама».

Коли в чотири з половиною роки Лариса побачила, що син не хоче говорити, то почала створювати вдома з елементарних речей те, що зараз називають Монтессорі-середовище. Коли Валентин ішов у школу, то вже вмів писати та читати.

Лариса Новосад каже, що є матері, які довго шукають чарівну пігулку, відтягують час, плачуть і шкодують себе. Вони втрачають дорогоцінні роки, коли з дитиною треба інтенсивно займатися. Адже генотип не змінити. Є речі, які треба прийняти.

«Дитина з синдромом просто побудована не так, – каже мама хлопця. – Але ж усі ми різні. Особливо це мають пам’ятати батьки. Для мами її син найкращий у світі. Якби мені сказали, що є можливість повернутися у минуле і щось змінити, то я нічого не змінювала б. Коли Господь посилає в сім’ю таку дитинку, то, можливо, хоче змінити батьків. Хоче саме цій сім’ї дати таку дитину. Треба пристосуватися до обставин. За синдромом ховається особистість. Валентин завше відстоює свої інтереси. На все має свою думку. Він хоче жити своїм життям, а не тим, яке йому нав’язують».

Сім’я живе у селі Чаруків Луцького району. Валентин ходить у десятий клас луцької спеціалізованої школи-центру для реабілітації дітей з особливими потребами.

«Він сам їздить до Луцька у школу, сам збирається, – каже жінка. – Маму поцілує і біжить на навчання. Їздить туди маршруткою. Це дуже самостійна, соціалізована дитина. Я навіть не хвилююся, бо знаю, що він дістанеться додому. Син завжди знай­де те, що йому потрібно. Можливо, він не може вивчити теорему Піфагора, але знає щось інше. Я дуже задоволена, що Валентин знайшов себе у цьому житті. Я можу довірити йому домашні справи. Він прибере, закине брудний одяг у пральну машину, в усьому нам допоможе. Елементарні побутові речі моя дитина може робити. Він заварює мені вранці каву. Це дуже приємно. Ми з чоловіком задоволені тим, що наша дитина старається якомога більше нам допомогти».

Лариса дозволяє Валентину робити усе, що він хоче. Звісно, в ме­жах розумного. Вона каже: не треба боятися, що дитина обпечеться чи виллє чай на скатертину.

«Батьки думають: нащо воно їй, якщо я є. Не варто так думати. Так ми забираємо в них маленьке право на працю, право бути потрібними, корисними. Я навчила його елементарних речей. Тепер мені приємно, що Валентина хвалять у школі. Я горда за свою дитину».

Жінка каже, що Валентин хороший старший брат. Адже у сім’ї Новосадів є ще двійко менших дітей. Меншому Денису три, середульшій Міланці – 12.

«Коли в сім’ї є особлива дитина, то батьки стараються присвячувати весь час їй. Я не знаю, правильно це чи ні. Мої діти були прикладом для Валентина. Коли навчалася Мілана, Валентин вчив букви та цифри разом з нею ще раз. Вона писала – і він сідав писати. Сестричка була для нього другом. Він намагався її копіювати. А от коли з’явився Денис, він хотів показати йому своє лідерство. Я тільки спостерігала за цим, але не втручалася. Треба бути друзями для своїх дітей. Не можна їх до чогось змушувати. Дитина – це особистість, незалежно від того, з синдромом вона чи без».

Любов, що не вимагає нічого натомість

Мама хлопця розповідає, що Валентин має багато друзів, бо може легко порозумітися з іншими людьми. Влітку він навіть був на стажуванні у «Кав’ярні-цукерні».

«Якось даю йому гроші на маршрутку, а він мені каже: «Мені не треба. Друг їде, він мене підвезе», – розповідає вона. – У нього всюди є друзі».

Жінка каже, що нині суспільство вже зовсім інакше, не таке, як 17 років тому. Зараз є багато різних організацій, куди можна звернутися по допомогу.

«Я спокійна за свою дитину, – каже мама хлопця. – Її ніхто не образить. Люди вчаться сприймати таких дітей. Особливо молодь. Це дуже потрібно таким дітям, як Валентин. Вони не можуть бути ізольовані від суспільства».

Валентин ходить на додаткові заняття з хореографом та логопедом. Мама каже, що він невиразно говорить, але хлопець не комплексує з цього приводу. Якщо людина щось не розуміє, то він повторює це двічі.

«Дітям з синдромом Дауна все одно, що про них думають. Вони такі, які є: веселі, усміхнені, добрі та життєрадісні. Це проблема батьків. Це вони переживають, що подумають інші. Їм важко переступити через себе, важко бачити жалісливі погляди людей. Дуже незручно, коли люди на вулиці чи в транспорті витріщаються на наших дітей. Є батьки, які навіть соромляться своїх дітей. Їхні діти ізольовані. Бо їх дратує, що вони в центрі уваги: у маршрутці, в гостях – усюди».

Жінка каже, що в них немає таких проблем. Бо Валентин дуже яскрава дитина. Він любить життя. І вчить усіх навколо його любити. Він змусив батьків зробити переоцінку цінностей.

«17 років тому я будувала грандіозні плани, хотіла мати успішну кар’єру, – ділиться пані Лариса. – Але коли в моєму житті з’явився Валентин, усе змінилося. Я не вважаю, що він мені завадив, ні. Якби не мій син, я не подорожувала б так багато, не жила б таким насиченим життям. Нам ще досі важко чути це образливе – «синдром Дауна». Ми не любимо слово «даун». Воно крає нам серця».

Лариса переконана: особливі діти самі обирають собі батьків. Вона впевнена, що Бог ніколи не дає таких дітей неблагополучним родинам.

«Я не знаю, як це назвати. Це такий собі Божий конвеєр. Бог знає, що ми дамо цій дитині дуже багато. Це не кара, а винагорода. Їхня любов безумовна. Їм байдуже, безхатько це чи хтось інший, вони завжди простягнуть людині руку. Такі дітки нікого не засуджують. Не злостяться. Бо вони у тисячу разів кращі за нас. Ми не цінуємо життя так, як вони. Ми заклопотані щоденними проблемами і не бачимо прекрасне. А ці дітки бачать. Валентин може годинами спостерігати за природою, за красою, яка нас оточує. Треба показувати своїх діток людям. Це таке собі послання суспільству: нас багато і від нас нікуди не подінешся».

На неприємні слова від людей про Валентина пані Лариса має одну відповідь: «Він не просто так прийшов у цей світ. Такі дітки відчувають людей дуже глибоко. Це нам потрібно вчитися у них тепла та щирості. Бог такими дітками не лише батьків випробовує, а й усіх навколо».

А ще жінка переконана: треба жити для своєї дитини. Не слід зважати на оточення.

«Любіть свої дітей. Ця любов буде їх надихати, – каже Лариса. – Батьки мають переступити через усі переживання, тоді зникнуть усі питання. З’явиться мета – побачити свою дитину успішною та щасливою».

Лілія Бондар

Луцький район

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---