Долати страшний недуг 23-річній лучанці стає все складніше

Страшний діагноз Муковісцидоз з панкреатичною недостатністю виявили у лучанки Наталії Кислюк у віці 3-х місяців. А вже в 14 років діагноз Муковісцидоз підтвердили у Львові під час обстеження.

Дівчина постійно скаржиться на частий малопродуктивний кашель, задишку в спокої, порушене дихання через ніс.

Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявили до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко. Дівчина вижила і нині вважає своє життя повноцінним та працює із дітками, які мають аналогічне захворювання.

Муковісцидоз це – генетичне захворювання, яка передається від батьків, які можуть не бути хворими і навіть не підозрювати про наявність особливого гену.

Нині дівчині 23 роки. Вона закінчила Східноєвропейський національний університет імені Лесі Українки та живе зі своєю рідною тіткою Русланою Кислюк, адже батько Наталії помер, коли їй було лише 14 років.

Ось уже десять років поспіль Наталія проходить постійне стаціонарне лікування двічі на рік у Львівській обласній дитячій спеціалізованій лікарні. Один курс лікування триває 14 днів, вартість лікування залежить від антибіотиків, які призначає лікар в залежності від стану здоров'я дівчинки.«З такими дітьми не важко жити, їх потрібно просто розуміти. Вони – дуже розумні. Можливо, розумніші, ніж звичайні, оскільки знають ціну життя більше, аніж ми, тому що нам дається все якось легше, ніж їм», – розповідає тітка Наталії Руслана.

В середньому на один курс лікування сім'я витрачає 40-50 тисяч гривень, а потрібно таких курсів 2-3 на рік. Також дівчина постійно приймає життєво необхідні препарати: Креон, Урсофальк та Азімед, якими держава, на жаль, не завжди забезпечує.

Одна упаковка Креону на сьогодні коштує 260 гривень і вистачає її на один день. А ще для кращого стану легень додався такий щоденно необхідний препарат як Пульмозим (по 1 ампулі 1 раз на ніч, сума 1 упаковки (6ампул)=3500 гривень, на місяць їх потрібно 5). Щомісячна терапія обходиться Наталії у суму понад 20 тисяч гривень. Сім’я вже не має змоги оплачувати лікування і просить підтримки небайдужих.

Номер картки Приватбанку 5168757258477126 - Кислюк Наталія Андріївна.

«Під час одного із лікувань в мене не виходило фінансово закупити один із препаратів і я звернулась у Фонд Ігоря Палиці, написала заяву – реакція була миттєвою. Я такого навіть не очікувала. Нам допомагав Фонд «Тільки разом» двічі, за що я надзвичайно вдячна», – ділиться Руслана.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---