На ліки для дітей з орфанними захворюваннями треба 108 млн

Медикаменти для дітей з рідкісними захворюваннями є надзвичайно дорогими, а державні програми забезпечення таких хворих ліками постійно недофінансовуються. В бюджеті області на 2022 рік на ці потреби передбачено пів мільйона.

Про це йшлося під час засідання постійної комісії облради з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства. Як зазначила головна спеціалістка відділу медичних кадрів, та планування управління охорони здоров’я Волинської ОДА Жанна Черенкова, на забезпечення ліками дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями на рік Волині треба 108 мільйонів гривень. Деякі медикаменти надходять за державними програмами, але через тендерні процедури, вони можуть надходити з запізненням.

«На 2022 рік ми передбачили 500 тисяч гривень на дітей, як і цього року. Але це мізер, щоб цих хворих забезпечити медикаментами», – пояснює вона.

Ліки для орфанних хворих є дуже дорогими і часто родина не має коштів на їх придбання. Законом гарантоване безоплатне державне забезпечення таких хворих, але в Україні ухвалено лише кілька державних програм, які недостатньо фінансуються. А найбільш дороговартісне лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) і взагалі не увійшло до такого переліку. Зі слів Жанни Черенкової, територіальні громади теж не можуть сповна забезпечити медикаментами таких хворих.

«На одного хворого на гемофілію в місяць треба 280 тисяч, щоб дитина повноцінно могла жити. Якщо ж такі діти не отримують необхідні медикаменти, то вони поступають в тяжкому стані, з кровотечами, є більша вірогідність смертельних випадків», – наголосила посадовиця.

Як додала голова комісії облради, очільниця Волинського обласного медичного об’єднання захисту материнства і дитинства Ірина Горавська, дітей з орфанними захворюваннями в області понад 200. А коли діти з рідкісними хворобами дорослішають, проблема не зникає.

«Після 18 років ми знімаємо їх з диспансерного обліку. І якщо хоч трохи їх забезпечували ліками, то потім вони приходять до нас і кажуть, що дорослим не дають взагалі нічого. Кількість дорослих орфанних хворих росте. А 108 мільйонів – це тільки на дітей. Якщо припустити, що така ж кількість дорослих, то це непідйомна сума для обласного бюджету», – наголосила вона.

Юлія МАЛЄЄВА

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---