Через недугу може перестати дихати: маленькому хлопчику потрібні кошти на лікування

Волонтерка з Ківерців Ольга Сорока опікується збором коштів для маленького Кирилка Кондрашева з Донеччини із міста Торецьк (це частина області, підконтрольна Україні). Хлопчику встановили діагноз спінальна м’язова атрофія. Ця недуга відбирає у дітей здатність рухатися, ковтати, а зрештою – дихати. Дітки з таким діагнозом без лікування рідко доживають до двох років.

Для лікування дитини потрібно 2 325 000 доларів. Сім'я Руслана і Дар’ї Кондрашевих не має таких грошей. На даний час зібрано 20% від необхідної суми. У Донецькій області охочих допомогти маленькому хлопчику майже нема.

5 лютого 2021 року Кирилку провели лабораторне дослідження. У дитини виявили делеції 7 та 8 екзонів гена SMNI (ген спінальної м'язової атрофії) в гомозиготному стані, що підтверджує клінічний діагноз. Специфічна терапія захворювання в Україні утруднена. Зараз хлопчик приймає препарат SPINRAZA, який використовується для лікування захворювання в різних країнах світу.

Кирилкові постійно роблять масажі та ЛФК, різні вправи з мішком Амбу – ручним апаратом для штучної вентиляції легень, адже через слабкість м’язів у дитини деформується грудна клітка та спина, а це впливає на розвиток легенів.

Читати також: Життя маленького хлопчика залежить від уколу вартістю понад два мільйони доларів

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---