«Складно – не означає неможливо», – голова ГО «Кольорова капустинка» Іванна Соха

Голова громадської організації «Кольорова капустинка» Іванна Соха – мама двох синів Данилка та Дмитрика і щаслива дружина. Так сталося, що у їхній сім’ї один з хлопчиків народився з ДЦП. Проте Іванна з чоловіком Антоном не зневірилися, не опустили рук та не зачинилися у чотирьох стінах. Вони згуртували довкола себе батьків дітей з інвалідністю й тепер усі труднощі долають разом. Про найважливіше в житті з Іванною Сохою говорили в ефірі програми «Азбука моралі» телеканалу «Аверс».

Розкажіть про вашу організацію.

«Кольорова капустинка» – це громадська організація, що допомагає сім’ям із дітками з ДЦП.

Що стало поштовхом для створення вашої організації?

У моєму житті так сталося, що в нашій сім’ї народився хлопчик, якому в рік поставили діагноз дитячий церебральний параліч. Виходить, воно мене саме знайшло. Зараз Данилкові вже п’ять з половиною років. Про історії наших капустенят ви можете дізнатися зі сторінки «Кольорової капустинки» у «Фейсбуці». І побачите не просто дітей з діагнозом, а дітей зі світлими очима, щирими усмішками, зі своїми вподобаннями, захопленнями. Ви переконаєтеся, що вони – такі самі діти, щирі, відверті, відкриті й радісні.

Як люди реагують на таких дітей?

Можу сказати, що мені пощастило з рідними, з чоловіком, загалом з оточенням. Та й сама я за натурою така якась непробивна. Я не помічала негативної реакції. А увагу на це почала звертати, коли почула історії інших батьків. Таких дітей тривалий час суспільство не приймало і батьки тримали їх удома. Зрештою, якщо сім’я живе в багатоповерхівці, то й вивезти надвір ту дитину було проблематично. Не було для них і жодних розважальних заходів. А хтось і соромився такої дитини.

Наше суспільство не звикло до дітей з інвалідністю, і зараз певною мірою з ними знайомиться. З’являється більше інформації завдяки ЗМІ, «Фейсбуку». І до того, що люди заглядають на таку дитину, я вважаю, треба ставитися спокійно, якщо вони не виявляють агресії.

Як ви познайомилися з Антоном?

Ми познайомилися в інтернеті. Наші стосунки розвивалися доволі стрімко. Він мені написав після Нового року, я з якогось дива йому відповіла, бо в той період якось узагалі ні з ким не знайомилася в інтернеті. Через кілька днів ми зідзвонилися і… відразу почали зустрічатися.

Не скажу, що в нас відразу було відчуття дива й того, що це саме та людина. Це не було кохання з першого погляду. Ми поступово, але впевнено йшли до логічного продовження стосунків, одружилися через рік після того, як почали зустрічатися.

Читайте ще: «Сучасна молодь має інтернет в голові й Instagram у крові», – пастор з Луцька

Як чоловік зреагував, коли ви вперше завагітніли?

То було дуже трепетно. Він розмовляв з животиком, бажав малюку на добраніч, усіляко мене балував.

Як готувалися до народження первістка? Антон був на пологах? Як вважаєте, це потрібно?

Так, він був на пологах. Мені здається, кожен сам для себе має вирішувати, чи потрібно чоловікові йти на пологи, наскільки це потрібно їхній парі. У нашому випадку це було само собою зрозуміло. Пологи були складні. Добре, що чоловік був поряд. Він ще до одруження показав мені, що є тим чоловіком, на якого можна покластися.

Як він продемонстрував своє надійне плече?

У мене було таке раптове оперативне втручання, ще коли ми тільки зустрічалися. І він мене в той період дуже сильно підтримав. Провідував, проводив зі мною багато часу. Ще тоді я зрозуміла, що він – та людина, на яку можна розраховувати.

А що порадите тим, хто сьогодні тільки зустрічається? На що звернути увагу тим, хто познайомився в інтернеті?

Загалом я уникаю того, щоб давати поради. Вважаю, що треба довіряти собі та своїй інтуїції. Бо нарадити можна багато, а обставини трапляються різні. Почути внутрішній голос – справа нелегка, але варто вчитися це робити.

А як навчитися прислухатися до внутрішнього голосу? Адже зараз багато хто шукає відповідей у книжках та інтернеті.

Я прихильниця того, що у всьому має бути міра. Всесвітня павутина нині дуже розвинута, і там вистачає порадників-шарлатанів. Коли прислухатися до всіх порад з інтернету, можна загубити себе.

А для того, щоб навчитися прислухатися до себе, певною мірою треба рости інтелектуально, любити своє тіло, давати йому можливість говорити і слухати його. Якщо мозок підживлений і тіло в порядку, то десь на перетині знайдеться та істина, яка й буде внутрішнім голосом, що до нього варто прислухатися.

Як Антон зреагував на народження Данилка?

Народження сина було для нас великим щастям, але ми відчували і смуток, бо були складні пологи, реанімація, неонатальний центр. Наш перший рік був і радісним, бо пережила з сином неймовірні емоції, і сумним.

Із народженням другого сина пов’язані кардинально інші емоції. Коли народився Дмитрик і вперше мене обійняв, я зрозуміла, що це ті обійми, про які я все своє материнство мріяла (на той час я вже була мамою майже два роки). Данилко мене теж обіймає, але у нього тетрапарез, тому він не може обніматися так, як решта діток.

У Антона з Данилом своя любов, свої стосунки. А ще в нас так склалося, що Дмитриком я завагітніла, коли Данилові не було й року, у нас між дітьми різниця рік і сім місяців. Старший син у нас дуже довгий період погано спав. Тож на пізніх термінах вагітності й коли вже народився Дмитрик, треба було його годувати і вночі, Данилко був на Антонові. Для нього тато головний.

Коли ви розповідаєте про сина, у вас світяться очі. Ви ніколи не сприймали діагноз ДЦП як проблему, так?

Не можу сказати, що не сприймала це як проблему, бо це буде неправда. Наразі це для мене не проблема. Це моє життя, яке я дуже люблю. І свою дитину обожнюю такою, яка вона є. Просто я до цього зараз по-іншому ставлюся.

Як і в інших батьків, які з цим стикаються, у мене були і сльози, і неприйняття. Якихось конкретних прогнозів нам лікарі не давали. І я собі обіцяла, що до трьох років Данилка витягну. Потім – до п’яти… А тепер я собі тих планів-п’ятирічок не ставлю, просто живу тим, що є, тішуся його найменшими успіхами.

Батькам, які скаржаться, що дитина повзає, скрізь лазить, вивертає все, завжди кажу: ви не розумієте, яке то щастя, коли дитина може це робити.

Якби Данило поповз і вивернув якусь банку з крупами, це для мене було б неймовірним щастям. Дітям треба давати можливість бути дітьми, робити шкоду, бо коли її робити – у 30 років?Як Антон прожив той перший рік? Якою була його реакція? Бо ж є багато чоловіків, які здаються і залишають жінок із дітьми, в яких є проблеми зі здоров’ям.

Я щаслива, що ми є сім’я і ми разом. Усі радощі й тривоги ми з Антоном переживаємо разом. я йому дуже вдячна за підтримку, за те його надійне плече. Він – моя опора. Ми намагаємося те плече підставляти одне одному. І в нас це доволі гармонійно виходить.

Що люблять їсти ваші малюки й чоловік? Що їм готуєте?

Я зараз намагаюся дотримуватися здорового харчування. Знову ж таки, у всьому має бути міра.

Не можу вдома категорично заборонити цукор, просто даю його менше. У нас є нюанс – діти не переносять молочки, тому

стараюся мінімізувати це в харчуванні. А так я буваю лінива дружина і годую чоловіка напівфабрикатами, а буває, і балую смачненьким. От булочки ми печемо обов’язково. В основному кухня – моє царство, але іноді я туди допускаю хлопців. Чоловік більшість часу проводить на роботі, я не сказала б, що він любитель покулінарити, але якщо треба, якщо я попрошу, то він, звісно, допоможе.

А вдається влаштувати романтичну вечерю, коли вже всі сплять, нікого не треба тримати на руках?

У нас зазвичай є такі вечірні посиденьки, коли дітей вкладаємо спати. Не скажу, що це романтичні вечері, але це час, щоб побути вдвох, поговорити, порадитися.

Кажуть, що люди, які понад десять років живуть разом, збираються максимум на три хвилини, щоб обговорити рахунки за комунальні послуги. Це погана тенденція, правда ж? наскільки важливо спілкуватися і не боятися говорити про проблеми?

Як на мене, то спілкування – це підґрунтя шлюбу. Захоплення, закоханість, інтим теж складова стосунків між чоловіком і жінкою, але вони мають бути і друзями. Має бути оце колесо балансу, коли десь більше уваги приділяєш дітям, десь – дружнім стосункам, десь – інтимним. Кожна з цих частин є надзвичайно важливою для того, щоб стосунки жили й розвивалися. Ми ж весь час змінюємося, тож мусимо пристосовуватися одне до одного.

Які мрії й бажання плануєте втілити?

Я зараз навчаюся на реабілітолога, хочу це впроваджувати й популяризувати в Луцьку. І йдеться не тільки про реабілітацію дітей з інвалідністю, а й здорових людей чи тих, хто має певні проблеми зі здоров’ям. Це те, що може якісно покращити рівень життя, відчуття себе у власному тілі, відчуття свого тіла.

Саме історія з Данилком спонукала вас здобувати цю освіту?

Так. Навчання відбувається в Києві, його тривалість – чотири роки. У мене ще довгий шлях. Загалом, я вважаю, що це дуже примітивно – відучився п’ять років і ти вже спеціаліст. Мені здається, що в нинішньому швидкому світі знати абсолютно все неможливо, напевно, для цього треба бути якимсь просвітленим. Якщо людина хоче якісно жити й бути успішною, вона має вчитися все життя.

Це вже ваша третя освіта. Як вона вам дається? Як вдається поєднувати навчання і сімейні турботи?

Я натрапила на такий курс, ми спробували, Данилкові пішло. Ми бачили результати. Потім якось призупинилися. А потім я побачила, що в Києві проводять навчання із закордонними спеціалістами, вирішила спробувати. За кордоном такі програми зазвичай дуже дорогі. Тут це також недешево, але в межах України простіше і подорожувати, і харчуватися, тобто супутні витрати менші.

Я приглядалася до закордонного навчання, але розуміла, що ми його не потягнемо. Тож коли випала нагода навчатися в Києві, я просто не могла нею не скористатися. Спочатку було складно, бо доводилося їхати на два-три дні й лишати дітей на чоловіка. Але тепер, навіть коли їду на сегмент на два тижні, мої хлопці дають собі раду. Крім того, у мене просто золоті батьки й свекри, які завжди допомагають.

Читайте ще: «На жаль, Україна звикла до війни»: луцький волонтер Балицький про життя, спорт і мир

На майбутнє маєте намір бути реабілітологом у Луцьку і ставити на ноги діток з ДЦП?

Ну, не буду так голосно заявляти. Але хочу практикувати як реабілітолог, і з особливими дітками в тому числі.

У одному зі своїх дописів ви розповіли про те, що вас довго намагалися переконати в тому, що ви не маєте таланту. Ішлося про танці. Вам таки вдалося гарно затанцювати. Хто вас переконав у тому, що всі мають талант? Чи то була власна історія?

Я захоплююся методом Фельденкрайза, мені близька антропософія. Мій молодший син ходить у вальдорфський садок, і там таке специфічне ставлення до того, як мають розвиватися дітки, що їм треба давати максимум можливості бути дітьми. Цей допис з’явився у мене після того, як я познайомилася з орф-підходом у педагогіці. Там дуже гуманістичний підхід до людини, немає такого оціночного ставлення. Усі можуть щось зробити. А оціночне порівняння дуже обрубує крила.

У шкільні роки я й концерти вела, і співала. Причому якось мені сказали, що не маю голосу. А коли потрапила на фольклор, з’ясувалося, що він таки в мене є, що

можу співати навіть сольно. Я й вірші декламувала навіть. Але це все робила невпевнено. І тільки зараз, у цьому віці навчилася оцінювати свої сили і розуміти, що я талановита.

Як чоловік сприймає вас як таку багатогранну особистість?

Та підтримує! Звісно, після довгого перебування в декреті, коли я весь свій час присвячувала сім’ї, йому було важко звикнути до того, що я пішла в громадську діяльність, почала навчатися. Довелося перебудовувати звичний режим. Але складно – не означає неможливо.

У «Кольоровій капустинці» є якийсь проєкт на часі?

У нас ідей та задумів багато. Вірю, що місто ставатиме все доступнішим для людей з інвалідністю. Хоча, як на мене, говорити про доступність якось трохи некоректно, адже і діти, і дорослі на візках такі самі члени суспільства, як і ми з вами. Хотілося б, щоб і ті пандуси, які обладнано, були функціональними. У нас часто виходить так, що ніби й роблять, але не до кінця. Дуже сподіваюся, наприклад, що у центральному парку нарешті буде в’їзд для візочників та для мам з дітками у візочках.

Що побажаєте і капустенятам, і їхнім батькам?

Я бажаю бачити в житті позитив, шукати його, бо без цього складно жити. Хай якою є та чорна смуга, і на ній проскакують сірі моменти. Сонце сяє, ми дихаємо – це теж дуже великий позитив. Варто намагатися приділяти час рідним, обійматися, відкладати гаджети й дарувати найближчим свою любов.

Із Данилом перші три місяці прожили так, що він спав у мене на грудях. І я ні на мить не пошкодувала, що стільки часу приділила своїй дитині. Порівняно з цілим людським життям, це всього-на-всього якийсь рік, але він дуже важливий, аби та дитина виросла повноцінною, щасливою.

Бажаю всім бути щасливими, шукати і знаходити те щастя, бо воно – поряд.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---