«Ми, батьки особливих дітей, хочемо бути видимими», – громадська активістка Інна Гачукова*

Волинянка Інна Гачукова не з книжок чи розповідей інших знає, із якими проблемами в житті стикаються батьки дітей з інвалідністю, адже сама є мамою шестирічної Соломійки та особливої донечки Світлани, яка страждає на розлади спектру аутизму.

Звичайній жінці із села поблизу Луцька довелося пройти через усі кола пекла, аби довести собі й усім навколо: у людей з інвалідністю може бути краще майбутнє. І, зазнавши неабияких цькувань з боку односельців та сторонніх людей через нестандартну поведінку доньки, Інна точно визначила напрямок життєвого руху – допомогти, підтримати, розрадити тих батьків, які виховують особливих дітей.

Про труднощі, які щодня доводиться долати «особливим батькам», а також про те, чому вирішила йти до Луцької міської ради від політичної партії «ЗА Майбутнє», Інна Гачукова розповіла в інтерв’ю кореспонденту Інформаційного агентства Волинські Новини.

– Я народилась у селі Гірка Полонка, що поблизу Луцька. Навчалася в місцевій школі. Потім здобувала вищу освіту у Волинському національному університеті імені Лесі Українки на спеціальності «Початкове навчання. Соціальна робота». На перших порах ці знання мені згодилися, адже після завершення навчання я одразу пішла працювати педагогом-організатором у свою школу. Це було і все, і нічого, але, хай там як, я здобула величезний досвід, – розпочала свою розповідь Інна.«Ваша Свєта буде стрибати, як зайчик, усе життя. Бо у мене в групі вже був такий хлопчик. Тож жодної позитивної динаміки не чекайте»

У 2002 році в подружжя Гачукових народилася старша донька Світлана.

– І коли доні було два роки, я вирішила віддати її у дитячий садок в Гірці Полонці, аби знову вийти на роботу. Тоді я ще не звертала уваги на те, що у Світланки є суттєві поведінкові порушення, списуючи це на особливості характеру. Тож вийшла на роботу. Але вихователі у садочку почали мені казати, що з моєю дівчинкою щось не те. Тоді й я побачила, що поведінка моєї Світланки суттєво відрізняється від поведінки дітей її віку. Мені порадили перевести її до спеціалізованої групи на базі ДНЗ №5 у Луцьку. Утім в цьому закладі нам були, м’яко кажучи, не раді. Такими були тодішні реалії, – зітхає жінка.

Зі слів співрозмовниці, свого часу її до глибини душі зачепили слова однієї із виховательок Світлани.

– Річ у тому, що на той час вихователька пенсійного віку в некоректній формі робила зауваження стосовно моєї доньки. «Ваша Свєта буде стрибати, як зайчик, все життя. Бо у мене в групі вже був такий хлопчик. Тож жодної позитивної динаміки не чекайте», – сказала мені тоді вихователька. І оте «стрибати, як зайчик», мене просто добило. Навіть сьогодні у дитячих садочках та школах ще є такі горе-педагоги, які роблять усе для того, аби мама особливої дитини забрала документи й перевела її в інший садок.«Змушена була залишити роботу і опікуватися лише Світланою, оскільки із садочка нас «культурно попросили»

– На жаль, далі я змушена була залишити роботу і опікуватися лише Світланою, оскільки із садочка нас «культурно попросили», – продовжила розповідь про нелегку життєву історію кандидатка у депутати міської ради.

Тому, пройшовши разом із донькою комісію ПМПК, Гачукові звернулися по допомогу в навчально-реабілітаційний центр «Пролісок», що на вулиці Кравчука у Луцьку.

– Нам пощастило, і Світланка потрапила до дуже хороших вихователів, здобула нові навики та знання. Це ті люди, які допомогли нам на перших порах, коли я ще взагалі нічого не знала. Згодом покійна очільниця центру Галина Римарчук запропонували мені роботу вчителя-реабілітолога, і я погодилась, адже хотіла бути поруч з донечкою. Царство небесне цій мудрій жінці, адже разом з нею зростали і ми всі. Вона дбала про центр і жила ним. Бувало, поїде у Київ, привезе купу інформації, різні новинки, методики, тоді збере нас усіх і розказує, пояснює. Шкода, після її смерті такого у центрі вже немає. Хоч у Галини Римарчук була онкологія, поки їй вистачало сил, вона до останнього була енерджайзером.

«Ніколи не забуду, як чоловік дзвонить мені у Київ і запитує: «Інно, а як зробити таку підливку, щоб її Світланка їла? Моя сім’я – моя опора»

Тож після того, як Світлану вдалося влаштувати у реабілітаційний центр, із нею почали працювати спеціалісти. Графік занять доньки був настільки тісним, що день молодої мами був розписаний погодинно. Але Інну не полишала думка, що навчання не давало результатів.

– І я почала самостійно шукати інформацію. Щоб працювати з такими дітками, як Світлана, потрібно мати освіту корекційного педагога. І я вступила у Національний педагогічний університет імені М.П. Драгоманова у Києві на спеціальність «Логопедія». Їздила на лекції, сесії, екзамени. Так у мене з’явився ще один диплом. Але ж потрібен був і досвід. Тому я збирала дітей з навчально-реабілітаційного центру і займалася з ними. Поки навчалася, із Світланкою залишався чоловік. Дуже допомагав і мій покійний тато. Звичайно, спочатку розлука із сім’єю на тиждень чи два давалася дуже важко. Але моя підтримка і надійне плече – це мій чоловік, без якого я не досягла б того, що маю нині. Він мені дозволяє дуже багато. Світланка малою дуже любила макарони з підливкою. Ніколи не забуду, як чоловік дзвонить мені у Київ і запитує: «Інно, а як зробити таку підливку, щоб її Світланка їла?». Натомість мої батьки возили доньку до спеціалістів. Моя сім’я – це моя опора, – із очей співрозмовниці мимоволі скотилась непрохана сльоза, яка, утім, зовсім скоро змінилася на добродушну усмішку.

«Завдяки титанічним зусиллям і колосальній праці наша Світлана заговорила у дев’ять років»

– Свої перші слова Світлана сказала після дев’яти років. Тоді ще не було ні чітких методик роботи, ні терапій для дітей з аутизмом. Ми навчалися, як то кажуть, «пальцем в небо». Відрізняє дитина червоний колір від синього – і вже слава Богу. У моєї Світлани прекрасна зорова пам'ять, тому ми багато читали. Можна сказати, що вона «фотографувала» очима слова. Згодом почала читати вголос вивіски на вулиці – «Аптека», «Лікарня» тощо. Донька дуже боялася стоматологів, тому я ніколи не могла разом із нею пройти повз вивіску «Стоматолог» біля стоматологічного кабінету, бо вона її читала і одразу починала нервуватися. Доводилось обходити. Сьогодні Світлана дуже гарно читає, щоправда, не все з прочитаного розуміє. Усім людям із аутизмом важко сприймати щось абстрактне, тому ми й досі користуємось асоціативними картинками.«Через порушення поведінки односельчани називали нашу доньку сліпою, глухою і навіть неходячою»

– Коли Світлана була маленькою, то мала порушення поведінки: вона постійно кричала, з нею було надзвичайно важко їздити у маршрутках. Особливо взнаки давалось те, що жили ми у сільській місцевості. І, поки доїжджали від Гірки Полонки до Луцька, вона мені виробляла справжні дива у найгіршому сенсі цього слова. Про Світлану казали: «Вона сліпа, глуха, невихована, неходяча», бо ми її постійно носили на руках, – ділиться нелегкими спогадами жінка.

«Я радила б усім батькам, в кого є особливі діти, не звертати уваги на недолугу критику»

Зі слів Інни Гачукової, батьки особливих дітей таку критику переносять зазвичай складно, але вона буде! І це не має стати причиною того, що батьки, боронь Боже, соромитимуться своєї дитини чи ще гірше – триматимуть її вдома у чотирьох стінах.

– Тому я раджу ігнорувати такі репліки. Особливість дитини потрібно перш за все прийняти. А для цього треба знайти потрібні слова, які йдуть прямісінько від душі. Я бачила різні сім’ї. Бачу, на якому рівні сприйняття дитини батьками – чи приймають вони її захворювання, чи заперечують. Ці етапи проходять певною мірою всі батьки особливих дітей. І досі у нашій організації є мами, чиїм дітям вже по шість років, а вони все ще комплексують. Краще буде, звісно, дитина зможе вчитися у школі, можливо, й у інституті. Але цей діагноз на все життя. А суспільство, на щастя, сьогодні більш толерантне, ніж десять років тому. Часто можна почути від дівчат, мовляв, ай, за шість років життя дитини мені це набридло. Вони стомлюються, опускають руки. Тоді я кажу: «Шість? А вісімнадцять не хочете?».

«Мамо, а Свєта завжди такою буде?»

Через 12 років Інна завагітніла другою дитиною.

– Раніше не могла собі цього дозволити, адже потрібно було ставити Світлану на ноги. Сьогодні моїй Світлані – 18 років, а Соломії у грудні буде шість.І от, коли я була вагітною другою дитиною, до останнього бігала, відвідувала різні заходи та концерти. За два тижні до пологів моя лікарка врешті мене «втихомирила», поклавши на збереження у стаціонар. Вона сказала моєму чоловікові, що розуміє: якщо мене не покласти на десять днів до пологів у лікарню, то я не вгомонюся. Зараз молодша донька Соломія почала чітко усвідомлювати і розуміти, що у Світлани є проблеми і що вона не така, як усі люди. Тому вона часто запитує: «Мамо, а Свєта завжди такою буде?». Ми намагаємося їй роз’яснювати про людей з особливими потребами. Я постійно розповідаю Соломії, що вона – це опора Світлани, як і ми. Ми гуляємо всі разом. І вона не соромиться сестри. А Світлана, своєю чергою, дуже її любить, – щасливо усміхається мама. – До слова, Світлана обожнює фотографуватися. Здебільшого фотографує Соломію або робить селфі разом з нею. Вона гарно володіє інтернетом. Комунікація є.

«Концерти і танці – це добре. Але значно важливіше пристосувати дитину до життя»

Коли ж Інна народила молодшу доньку Соломію, від громадської діяльності довелося на певний час відійти.

– Більше того, я планувала відкрити власний бізнес. Але коли доні ще не було чотирьох місяців, я не змогла без спілкування з людьми. Не хотілося втрачати й навички своєї логопедичної діяльності. Тому створила громадську організацію «Батьки дітей з психофізичними вадами розвитку «Повір у себе». У «Янголятах» ми більше допомагали соціалізуватися дітям, а діяльність нової організації була спрямована на допомогу батькам особливих дітей. А для цього основне – базові навики. Концерти, танці – це добре. Але значно важливішим є пристосувати дитину до життя. За станом на сьогодні наша ГО налічує близько 57 дітей. Ми існуємо вже п’ять років. І це моя така третя дитина, – зізнається співрозмовниця.

«У міську раду іду разом з потужною командою, з якою я пліч-о-пліч вже десять років»

Інна Гачукова у деталях пам’ятає своє знайомство з народним депутатом Ігорем Палицею та радником міського голови Ігорем Поліщуком.

– Знайомство з Ігорем Палицею відбулося ще тоді, коли я очолювала ГО «Янголята», прямісінько на сцені у Палаці культури міста Луцька. По-моєму, це було вручення вишиванок. Тоді Ігор Петрович особисто вручав вишиванки особливим дітям, і в тому числі моїй старшій донечці Світлані. Я не пам’ятаю, хто з наших батьків звернувся до нього із пропозицією допомогти відправити діток, членів нашої громадської організації, у Буковель. І він пообіцяв та стримав слово. З Ігорем Ігоревичем ми познайомились ще тоді, коли я стояла біля витоків ГО «Янголята». Тоді він працював юристом у Фонді Ігоря Палиці «Тільки разом». Я приходила до нього по пораду, аби залагодити певні юридичні питання. Тож протягом багатьох років співпраці до цих людей з’явилася справжня довіра. І коли Ігор Ігорович запропонував мені йти в команду, то я охоче погодилася. Тому що для мене важливо робити спільну та корисну справу в команді з мудрими, розумними людьми, які чітко знають свою роботу.
«Я йду в депутати, бо хочу ініціювати центр денного перебування людей з інвалідністю»

Попри те, що раніше громадська активістка зовсім не бачила себе у політиці, сьогодні вона йде до міської ради, аби розв’язати ті проблеми, які ось уже стільки років болять їй самій.

– Я йду в депутати, бо хочу ініціювати створення центру денного перебування людей з інвалідністю. Це дуже важлива місія. Не можна закривати особливих людей у чотирьох стінах, без спілкування. Це так жахливо! Є ж діти, які зможуть десь навчатися, а хтось і не зможе. Я була майже в усіх навчально-реабілітаційних центрах України. І не треба далеко їхати. Взяти до уваги хоча б такий центр у Львові. Які там спеціалісти, який підхід, методики! А у Луцьку все завмерло на тому рівні, на якому є.

«Ми, батьки особливих дітей, хочемо бути видимими!»

– Я хочу, щоб нас почули, щоб Луцьк став толерантним і безбар’єрним. Я хочу, щоб лучани знали, що є такі сім’ї, як ми, і вони не можуть тримати дітей захованими від сторонніх очей. На нас треба звертати увагу, бо ми теж хочемо бути видимими. Коли торік ми разом із членами нашої організації літали на фестиваль до Туреччини, я помітила суттєву різницю у ставленні до особливих людей в Україні й за кордоном. Зокрема один із наших хлопчиків в аеропорту «Бориспіль» активно бігав. Йому було нудно чекати на літак, тому він зацікавився дверима з давачами руху – постійно підбігав до них, спостерігаючи, як останні то відчиняються, то зачиняються. Працівники аеропорту й самі пасажири постійно цькували маму хлопчика, просили його забрати. І це настільки було боляче слухати! Та мама постійно мусила щось доводити! Але коли ми приїжджаємо в іншу країну – там інші люди. Навіть тоді, коли в аеропорту нас оглядали металошукачами, персонал тримав цю дитину на руках. Він їх смикав за носа, вуха, гладив, а вони усміхалися, намагаючись забавити хлопчика, – пригадує активістка.

«За кордоном люди із аутизмом живуть повноцінним життям. І навіть відвідують дискотеки та ресторації»

– За кордоном люди з аутизмом живуть власним самостійним життям. І я це бачила! Вони ходять на дискотеки. Біля них є люди, які їх супроводжують. Вони спілкуються, ходять у ресторації, тобто живуть, а не існують, як у нас. Також я хотіла би ініціювати спортивні заняття для людей з інвалідністю. Є адаптивна фізкультура для людей з ментальними порушеннями. Те, що потрібно саме для наших дітей, адже їх не беруть у спортивні секції. Хоча на перший погляд діти з аутизмом добре розвинені фізично, але іноді їм важко навіть зловити м’яча.

«Я завжди кажу батькам особливих дітей, що ми маємо вірити у власні сили, адже легше нам не стане, якщо ми самі собі не допоможемо»

– Раніше я була далека від політики. Але моя робота у міській раді – це громадська діяльність, бо я йду працювати з людьми і до людей.
Розмовляла Вікторія СЕМЕНЮК
Фото з особистого архіву Інни Гачукової

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---