Маленькій волинянці з СМА збирають гроші на препарат Zolgensma, без якого вона не виживе

У маленької волинянки Емілії Салінської діагностували спінально-м’язову атрофію (СМА І типу). Позитивний тест на СМА батьки отримали на початку грудня. Це рідкісна генетична хвороба, яку можна зупинити, якщо якнайшвидше ввести одну ін’єкцію препарату Zolgensma. Але біда в тому, що це найдорожчі ліки у світі. Один укол коштує $2 300 000 доларів. Для батьків Емілії, як і для більшості українських родин, така сума є непідйомною.

Про це Інформаційному агентству Волинські Новини розповіла мама дівчинки Любов Салінська.

Родина проживає у селі Залухів, що на Ратнівщині. Батько Роман Салінський на заробітках у Польщі, а мама доглядає за дитиною.

Маленька Емілія народилася 1 червня цього року. І спочатку була абсолютно здоровою дитиною. Згодом батьки побачили, що вона має проблеми з розвитком. У три місяці дівчинка не піднімала голову, не мала опори у ніжках. Лікар порекомендувала походити на масажі, але це не допомагало.

Коли батьки уже зібралися їхати до лікарів у Луцьк, маленька Емілія захворіла на коронавірус в дуже важкій формі. Дитина лежала в реанімації під киснем. Коли вилікувалися, поїхали у Волинську обласну дитячу лікарню.

«У Волинській обласній лікарні сказали, що є підозра на СМА. Відправили аналізи на Америку. Ми заплатили $250 за аналіз. Дві тисячі за переліт. Через місяць і шість днів надійшов результат. Позитивний. У дитини зламаний ген SMN1», – каже мама дівчинки.

У діток, в яких зламаний або відсутній згаданий ген, атрофуються м’язи, бо до них не надходить сигнал від мозку рухатись. Цей сигнал переносить білок, але оскільки ген SMN1 його не виробляє, білка стає все менше і менше. Дітки усе розуміють, але їхнє тіло практично знерухомлене. Малеча з такою генетичною хворобою, якщо не ввести дорогий препарат, не доживає до двох років.

Кілька днів тому маленькій Емілії стало тяжче дихати та їсти. Адже у її організмі скупчується дуже багато слизу. З допомогою спеціального апарата його відсмоктують.

Батьки, аби врятувати дитину, змушені виїжджати до Польщі. Там вони мають змогу безплатно, за рахунок страховки, отримати препарати, які зупиняють розвиток недуги, й малеча може розвиватися. Ці препарати треба колоти пожиттєво. В Україні такого лікування не забезпечують.

«Навіть апаратуру в Польщі, якщо є страховка, держава дає безплатно. А в нас навіть того держава не може дати. Тут ти мусиш думати, де її узяти, і платити великі кошти. Все, що я маю, – це апарат для висмоктування слизу і пульсоксиметр. Відкашлювач коштує орієнтовно 140 тисяч гривень. Апарат ШВЛ – 370 тисяч гривень.

Сироп «Різдіплам», який можна давати вдома для підтримки здоров’я дитини, коштує 250 тисяч гривень. Але його вистачає лише на місяць. Для того аби зібрати гроші, я стала продавати усе, що ми нажили з чоловіком упродовж двох років подружнього життя», – каже Любов.

Найбільший ворог сім’ї – це час. І, звичайно, відсутність коштів, щоб подолати недугу. Деякі країни Європи забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає. Цього року в держбюджеті вперше передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю ліків для діток, хворих на СМА.

Щоправда, зважаючи на те, скільки коштують ліки, ця сума мізерна. За ці гроші можна купити лише п’ять доз препарату Zolgensma. В Україні ж діток, які мають такий діагноз, – більш як 200. Навіть якщо держава буде закуповувати за ці гроші медикаменти, які потрібно колоти пожиттєво, то їх також навряд чи вистачить на усіх.

Тому батьки семимісячної Емілії Салінської сподіваються на допомогу небайдужих людей.

Реквізити для допомоги:

Салінська Любов Миколаївна (мама)

5375 4141 3068 4748 «Монобанк»

5168 7554 6789 0311 «ПриватБанк»

4323 3570 2025 8972 «А-Банк»

5168 7451 1365 0045 «ПриватБанк»

Марія ПЕТРУЧИК

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---