Маленькій волинянці терміново потрібно зібрати 3 мільйони на лікування СМА
![](/resize/450x322/r/files/news/2022/01-31/330905/273013354_104774575454591_1823860464485667956_n.jpg)
Мілані Булизі з Володимира лишень два роки й три місяці. Проте випробування, що випали на її долю, – аж ніяк не дитячі.
У дівчинки діагностовано важку недугу – спінальну м’язову атрофію 3 типу. СМА – це рідкісна генетична хвороба, яка без лікування призводить до атрофії всіх м’язів, навіть серця.
Міланка народилася у люблячій родині, росла здоровою веселою дівчинкою. Ще до року навчилася ходити і вже незабаром бігала, пише Слово правди. Але коли малечі виповнився рік і три місяці, батьки помітили в дитини тремор ручок і забили на сполох. Були й інші тривожні ознаки: Мілана стала швидше стомлюватися, її хода сповільнилася.
У пошуках відповіді батьки з донькою яких тільки лікарів не пройшли і які тільки аналізи й тести не здавали. Педіатри, дитячі невропатологи, перевірка м’язової активності, МРТ голови – жоден фахівець і жоден апарат не могли знайти хоча б якихось відхилень від норми. А тим часом стан дитини поступово погіршувався. Зрештою її направили на генетичний аналіз, результату якого довелося чекати аж місяць. І він прозвучав як вирок – у Мілани виявили спінальну м’язову атрофію третього типу.
Зараз вона може стояти і потроху ходити, але без лікування навички ходіння поступово втрачаються. Якщо вони зникнуть зовсім, попереджають лікарі, відновити їх буде фактично неможливо. Тому рідні дівчинки постійно займаються з нею фізіотерапією, водять на лікувальні масажі. Стали на державну чергу для отримання медикаментів, однак коли вони з’являться – наразі невідомо, адже ліки ще не закуплені, тому розраховувати можуть лише на власні сили та допомогу небайдужих.
Для лікування Міланки є два альтернативні препарати – укол «Спінраза», який робиться тричі на рік, або сироп «Еврісіді», який треба приймати щомісяця постійно. Вартість флакону «Еврісіді» – близько 250 тисяч гривень, а флакон «Спінрази» коштує 125 тисяч доларів.
«Ми просимо всіх небайдужих допомогти нам у зборі коштів на дороге лікування для нашої донечки, – благають батьки малечі. – Зараз Мілана потребує підтримувальної терапії препаратами Evrysdі або Spinraza, вартість яких є непідйомною для нашої родини. Будь-яка допомога врятує життя нашій дитині».
Сума, яку необхідно зібрати якомога швидше, – 3 мільйони гривень.
Переказати кошти на лікування Мілани можна за реквізитами:
5168745115642701 (ПриватБанк, у гривнях) Булига І. І. (мама дівчинки)
4149499396271940 (ПриватБанк, у доларах) Булига І. І.
4149499396271957 (ПриватБанк, у євро) Булига І. І.
5168745114199570 (ПриватБанк, у гривнях) Кайревич М.О. (тато)
5167803217532410 (Ощадбанк)
5375414125396852 (Монобанк)
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
У дівчинки діагностовано важку недугу – спінальну м’язову атрофію 3 типу. СМА – це рідкісна генетична хвороба, яка без лікування призводить до атрофії всіх м’язів, навіть серця.
Міланка народилася у люблячій родині, росла здоровою веселою дівчинкою. Ще до року навчилася ходити і вже незабаром бігала, пише Слово правди. Але коли малечі виповнився рік і три місяці, батьки помітили в дитини тремор ручок і забили на сполох. Були й інші тривожні ознаки: Мілана стала швидше стомлюватися, її хода сповільнилася.
У пошуках відповіді батьки з донькою яких тільки лікарів не пройшли і які тільки аналізи й тести не здавали. Педіатри, дитячі невропатологи, перевірка м’язової активності, МРТ голови – жоден фахівець і жоден апарат не могли знайти хоча б якихось відхилень від норми. А тим часом стан дитини поступово погіршувався. Зрештою її направили на генетичний аналіз, результату якого довелося чекати аж місяць. І він прозвучав як вирок – у Мілани виявили спінальну м’язову атрофію третього типу.
Зараз вона може стояти і потроху ходити, але без лікування навички ходіння поступово втрачаються. Якщо вони зникнуть зовсім, попереджають лікарі, відновити їх буде фактично неможливо. Тому рідні дівчинки постійно займаються з нею фізіотерапією, водять на лікувальні масажі. Стали на державну чергу для отримання медикаментів, однак коли вони з’являться – наразі невідомо, адже ліки ще не закуплені, тому розраховувати можуть лише на власні сили та допомогу небайдужих.
Для лікування Міланки є два альтернативні препарати – укол «Спінраза», який робиться тричі на рік, або сироп «Еврісіді», який треба приймати щомісяця постійно. Вартість флакону «Еврісіді» – близько 250 тисяч гривень, а флакон «Спінрази» коштує 125 тисяч доларів.
«Ми просимо всіх небайдужих допомогти нам у зборі коштів на дороге лікування для нашої донечки, – благають батьки малечі. – Зараз Мілана потребує підтримувальної терапії препаратами Evrysdі або Spinraza, вартість яких є непідйомною для нашої родини. Будь-яка допомога врятує життя нашій дитині».
Сума, яку необхідно зібрати якомога швидше, – 3 мільйони гривень.
Переказати кошти на лікування Мілани можна за реквізитами:
5168745115642701 (ПриватБанк, у гривнях) Булига І. І. (мама дівчинки)
4149499396271940 (ПриватБанк, у доларах) Булига І. І.
4149499396271957 (ПриватБанк, у євро) Булига І. І.
5168745114199570 (ПриватБанк, у гривнях) Кайревич М.О. (тато)
5167803217532410 (Ощадбанк)
5375414125396852 (Монобанк)
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
![](/public/images/coment_smile.png)
Коментарів: 5
![](/public/images/user_no_foto.png?1722385474)
Оксана
Показати IP
7 Лютого 2022 22:02
Бажаю міцного здоров’я дівчинці!!!
![](/public/images/user_no_foto.png?1722385474)
Антон
Показати IP
20 Лютого 2022 21:50
Вибачте що так грубо пишу, але ці збирачі коштів на лікування вже дуже надоїли. Чого збирати гроші з людей які ледве себе прокормити можуть. У нас більшіть населення України за межею бідності. Звертайтесь будь ласка до благодійних організацій та олігархів, а не до простих людей. Якби в Україні була мінімалка 20000 грн і з нинішніми цінами і тарифами тоді вам кожен зрадістю допоміг би. З такою зарплатою можна кожен місяць 1000 грн виділяти на благодійність (і якщо кожеш дасть по 1000 грн то дуже швидко б назбирали).
![](/public/images/user_no_foto.png?1722385474)
!!! до Антон
Показати IP
21 Лютого 2022 09:04
Гадаю, якби у Вас була б подібна проблема, Ви би й чорта лисого просили б. Ніхто не каже давати по 1000 грн. Взагалі можете нічого нн давати, якщо вважаєте, що не маєте можливості. Якщо Вам "жме" 10-20 грн., грають роль, то нехай так і буде. Зважте, що це все добровільно.
![](/public/images/user_no_foto.png?1722385474)
Антон до !!!
Показати IP
21 Лютого 2022 11:42
Ну незнаю, мені було б принизливо публічно у всіх просити гроші на допомогу, я звертався до благодійних організацій (їх куча). Коли треба мільйон то поки назбираєш по 10-20 грн може бути вже пізно. Я говорив про щоб якби для кожно було б не проблемою по 1000 грн скинути то це дійсно допомога, а 10-20 грн це "на тобі боже що мені негоже"
![](/public/images/user_no_foto.png?1722385474)
Надія
Показати IP
9 Липня 2022 05:49
Міцного здоров*я Мілані!
Рідкісна колісниця та набір бронзи: в Італії археологи знайшли гробницю зі 150 артефактами
Сьогодні 00:16
Сьогодні 00:16
У Венесуелі – антиурядові протести, затримано майже 750 людей
30 Липня 2024 23:48
30 Липня 2024 23:48
Волинянка заплатила 815 гривень чужою карткою і ледь не загриміла за ґрати
30 Липня 2024 23:31
![](/public/images/logo.png)
30 Липня 2024 23:31
Кліматолог пояснив причину аномальної спеки в Україні
30 Липня 2024 23:13
30 Липня 2024 23:13
Оператор-навідник з волинської бригади зводив будинки, тепер будує шлях до перемоги
30 Липня 2024 22:56
30 Липня 2024 22:56
На Волині на півтора місяця заборонять ловити раків
30 Липня 2024 22:38
30 Липня 2024 22:38
20-річна лучанка через невзаємне кохання наковталася таблеток, – ЗМІ
30 Липня 2024 22:20
30 Липня 2024 22:20
Додати коментар:
УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.