Маленька волинянка, тато якої загинув у ДТП, виграла найдорожчий укол у світі
![](/resize/450x253/r/files/news/2022/02-16/331934/78.jpeg)
Маленька Уляна Гірук із села Воля-Ковельська, що на Ковельщині, виграла в лотерею укол Zolgensma за понад 2 мільйони доларів.
Про це повідомила мама дівчинки у Фейсбуці.
«Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно! Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися! Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя! Дякую всім вам за допомогу моїй Улі», – йдеться у повідомленні.
Раніше дівчинці лікарі поставили страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Це генетичне, смертельне захворювання, а дитині всього 1 рік і 8 місяців. Батьки намагалися самостійно зібрати кошти на лікування, проте біда не приходить одна - 9 січня 2022 року в ДТП загинув батько Уляни.
Аби зібрати кошти на лікування дитини, волонтери організовували благодійну акцію.
Довідка
Спинна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.
Донедавна вважалося, що СМА – невиліковна недуга, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть її зупинити.
Zolgensma – перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким не виповнилося два роки. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно. Два інші препарати треба приймати все життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
Про це повідомила мама дівчинки у Фейсбуці.
«Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно! Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися! Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя! Дякую всім вам за допомогу моїй Улі», – йдеться у повідомленні.
Раніше дівчинці лікарі поставили страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Це генетичне, смертельне захворювання, а дитині всього 1 рік і 8 місяців. Батьки намагалися самостійно зібрати кошти на лікування, проте біда не приходить одна - 9 січня 2022 року в ДТП загинув батько Уляни.
Аби зібрати кошти на лікування дитини, волонтери організовували благодійну акцію.
Довідка
Спинна м’язова атрофія – рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей.
Донедавна вважалося, що СМА – невиліковна недуга, але за останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть її зупинити.
Zolgensma – перший препарат генної терапії, який у 2019 році представила швейцарська фармкомпанія Novartis. Він підходить для пацієнтів з усіма формами та типами СМА, яким не виповнилося два роки. Препарат вводиться одноразово внутрішньовенно. Два інші препарати треба приймати все життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає.
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
![](/public/images/coment_smile.png)
Коментарів: 4
![](/public/images/user_no_foto.png?1725145498)
Супер
Показати IP
16 Лютого 2022 21:17
Хоч світле і добре в цьому корумпованому бедламі.
![](/public/images/user_no_foto.png?1725145498)
Анонім
Показати IP
17 Лютого 2022 00:20
Бог на світі є! Чудеса бувають! Здоров'я дівчинці!
![](/public/images/user_no_foto.png?1725145498)
Анонім
Показати IP
17 Лютого 2022 08:35
Читаю і радість просто переповнює , супер!!!!
![](/public/images/user_no_foto.png?1725145498)
Вікторія
Показати IP
17 Лютого 2022 13:39
Щиро радію гарній новині!!! Здоров'я Ульянці та її мамі!!!
У Швейцарії вигадали новий шоколад: інгредієнти та смак
Сьогодні 00:32
Сьогодні 00:32
Влетів у Volkswagen та пошкодив його: на Волині судили велосипедиста за спричинення ДТП![](/public/images/logo.png)
31 Серпня 2024 23:45
![](/public/images/logo.png)
31 Серпня 2024 23:45
Свята відзначали в єдиному магазині: чим живе волинське село на 100 людей
31 Серпня 2024 23:17
31 Серпня 2024 23:17
В Україні виробники зможуть реєструвати продукти з географічним зазначенням
31 Серпня 2024 22:49
31 Серпня 2024 22:49
Графік вимкнення електроенергії на Волині 1 вересня
31 Серпня 2024 22:21
31 Серпня 2024 22:21
У Луцьку горить кафе. Відео
31 Серпня 2024 21:53
31 Серпня 2024 21:53
У Луцькому районі 83-річна жінка впала в 10-метрову криницю
31 Серпня 2024 21:35
31 Серпня 2024 21:35
У застосунку Армія+ з'явиться електронне посвідчення військового
31 Серпня 2024 21:05
31 Серпня 2024 21:05
Волинянина покарали, бо знайшов і забрав додому гранату, коли гуляв із дітьми![](/public/images/logo.png)
31 Серпня 2024 20:36
![](/public/images/logo.png)
31 Серпня 2024 20:36
Важкохворій одномісячній дівчинці з Волині терміново збирають гроші на лікування
31 Серпня 2024 20:07
31 Серпня 2024 20:07
Додати коментар:
УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.